Kies taal  Nederlands  

Wolky x Spibi Foundation

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION

UPDATE PROJECTEN
De afgelopen tijd heeft de Spibi Foundation twee nieuwe projecten gedaan voor jongeren met spina bifida.

PROJECT 1: NIEUWE BADKAMER
Het eerste project gaat om een badkamer voor Leah. Zij is 12 jaar en 1,32 meter lang. Buitenshuis is ze gebonden aan een rolstoel, maar ze kan zich binnenshuis met behulp van ortheses wel lopend verplaatsen. Sinds 2011 moet zij naast katheteriseren ook darmspoelen, wat dagelijks veel tijd vergt. Een aangepaste badkamer is daarom een must, maar de gemeente kon helaas niet helpen bij een passende woning met een dergelijke badkamer of een tegemoetkoming in de kosten van een verbouwing. De ouders van Leah besloten daarom om in eigen beheer een aanbouw bovenop de garage te maken met daarin een slaapkamer en badkamer voor Leah. De aannemer met wie zij in zee gingen, bleek echter niet de vakman die hij had beloofd te zijn. Hij liet de familie achter met een half afgemaakte en half afgewerkte badkamer, waar Leah vanwege allerhande gebreken geen gebruik kon maken. Zo liep het water niet af naar het putje, maar haar kamer in. Bij het toilet zat een gat in de betegeling, de tegels waren scheef geknipt, een dorpel ontbrak, de stopcontacten zaten los, de ventilatie maakte veel herrie, en zo waren er nog allerlei minpunten.
De aannemer weigerde een passende oplossing te bieden, wat betekende dat Leah nog jaren in de familiebadkamer in bad getild moest worden om daar gewassen te worden en daarna weer terug gedragen naar haar kamer. Voor haar ouders werd dit naarmate Leah groter werd steeds zwaarder en op een gegeven moment bijna ondoenlijk. Daarom vroegen zij de Spibi Foundation om hulp. In drie dagen tijd hebben Mark van H&B Bouw en Tim van Haze Elektrotechniek hun best gedaan om de huidige badkamer aan te passen, zodat Leah een goed functionerende badkamer zou krijgen. De volledige vloer is verwijderd en er zijn nieuwe tegels gelegd, dit keer met afschot en in specie gelegd. Daarnaast is er opnieuw gekit, een ombouw rondom de leidingen getimmerd, diverse steunen, handdoekenrek en haakjes opgehangen en tevens een nieuwe dorpel, stopcontacten en ventilatie geplaatst. Hierdoor kan Leah weer jaren vooruit in haar eigen badkamer. Wij danken H&B Bouw en Haze Elektrotechniek hartelijk voor hun bijdrage aan dit project.

PROJECT 2: RIJBEWIJS HALEN
Het tweede project gaat om de 18-jarige Erin, die geboren is met spina bifida occulta. Met spalken kan hij ongeveer 50 tot 100 meter lopen, verder is hij afhankelijk van een rolstoel met een handbike. Zijn grote wens is om zijn rijbewijs te halen, zodat hij zijn zelfstandigheid kan vergroten. Of zoals Erin het zelf zegt: “Het halen van een rijbewijs is belangrijk voor mij, omdat het me heel veel vrijheid geeft. Zo zijn de studies die ik leuk vind ver weg, en het openbaar vervoer is lastig met een rolstoel. Met een auto zou ik kunnen komen waar ik wil, zonder dat ik afhankelijk ben van anderen.” Probleem: aangepaste rijlessen zijn twee keer duurder dan reguliere lessen, wat de ouders van Erin niet kunnen bekostigen. Zij schakelden daarom de hulp in van de Spibi Foundation. Dit resulteerde in een bijdrage van 1500 euro voor de rijlessen van Erin. Inmiddels heeft Erin zijn eerste rijlessen erop zitten en wij hopen dat hij spoedig het felbegeerde roze papiertje – of tegenwoordig kaartje – in handen zal hebben.

NIEUWE AANVRAGEN
Ben je op zoek naar meer informatie over spina bifida? Heb je een vraag? Of kan jouw gezin wel een steuntje in de rug gebruiken? De Spibi Foundation helpt je graag! Van een extra paar aangepaste loopschoenen, hulp bij juridische zaken en een loopfiets tot een elektrische bakfiets waar je met een rolstoel op kunt rijden. Kijk op Spibi.nl, de website van de Spibi Foundation, voor meer informatie.

Tekst Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(INTERVIEW LENTE/ZOMER 2017)

KLEINE DOORZETTER
Vido is 2 jaar en heeft Spina Bifida. Hij is een ontzettend lief jochie en een kleine doorzetter, maar hij heeft helaas veel klachten. De Spibi Foundation maakt het hem iets makkelijker in de vorm van doelgerichte en praktische hulp: een huif voor z’n elektrische rolstoelbakfiets.

De Spibi Foundation is drie jaar geleden opgericht door Ingeborg en Anthony Diks, de directeur van Wolky. De stichting kan Spina Bifida niet genezen, maar probeert het met doelgerichte en praktische hulp wat makkelijker te maken voor kinderen en jongeren met Spina Bifida en hun ouders. Een van de recente projecten van de Spibi Foundation bestond uit een financiële bijdrage aan het allereerste BOSK Ontmoetingsweekend voor mensen met Spina Bifida en Hydrocephalus. Het weekend stond in het teken van spel, vrije tijd en genieten met elkaar. Met de bijdrage van de Spibi Foundation konden mooie dingen worden georganiseerd, zoals een huifkartocht en het geven van een informatie- en ontmoetingsbijeenkomst over het leven met Spina Bifida. Tevens kregen alle aanwezigen namens de Spibi Foundation het boekje ‘Teun wil je wat vertellen’ en een Spibi-knuffel.

DROOG ONDER DE HUIF
Een andere aanvraag die in behandeling is genomen, is afkomstig van de moeder van Vido (2). Hij heeft Spina Bifida en is met 25 weken in de baarmoeder geopereerd, maar helaas heeft hij nog veel klachten. Zo moet hij dagelijks worden gespoeld en gekatheteriseerd, draagt hij beugels om zijn benen en is hij buitenshuis grotendeels afhankelijk van een rolstoel. Het is voor hem een heerlijk uitstapje om samen met zijn broer en zusje vervoerd te worden in z’n elektrische rolstoelbakfiets, maar met regen is dat toch net iets minder prettig. Bovendien verdraagt Vido geen muts op zijn hoofd, dus een huif was een voorwaarde
  Spibi-Foundation
die helaas die niet door de gemeente werd vergoed. De Spibi Foundation bood Debbie en Franke, de ouders van Vido, een huif aan voor de elektrische rolstoelbakfiets, zodat ze er ook op uit kunnen gaan als het buiten niet zulk mooi weer is. Een aanbod dat ze simpelweg niet konden afslaan. Het feest was compleet toen er behalve de huif ook nog een mooie folieballon met daarop de slang van de Spibi Foundation werd bezorgd. Debbie: “Helemaal super, aangezien Vido in verband met zijn latexallergie geen gewone ballonnen mag aanraken.”

INFORMATIESHEET
Naast het bieden van praktische hulp geeft de Spibi Foundation ook informatie over Spina Bifida, want de aandoening is lang niet bij iedereen bekend. Zo is er in samenwerking met BOSK, een
  belangenvereniging die zich inzet voor mensen met een motorische beperking en hun ouders, een informatiesheet samengesteld over Spina Bifida. Op dit informatiesheet wordt voor de leek uitgelegd wat Spina Bifida is, wat de consequenties ervan kunnen zijn en waar je meer informatie kunt vinden. Ben je op zoek naar nog meer informatie over Spina Bifida? Heb je een vraag? Of kan jouw gezin wel een steuntje in de rug gebruiken? De Spibi Foundation helpt je graag! Van een extra paar aangepaste loopschoenen, hulp bij juridische zaken en een loopfiets tot een elektrische bakfiets waar je met een rolstoel op kunt rijden. Kijk op Spibi.nl, de website van de Spibi Foundation, voor meer informatie.

Tekst Fleur Baxmeier

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(INTERVIEW HERFST/WINTER 2016)

STEUNTJE
IN DE RUG
Julian is 9 jaar en heeft Spina Bifida. Dit jaar staat hem een grote operatie aan zijn rechtervoet te wachten, waarna hij minimaal vijf maanden zal moeten revalideren. De Spibi Foundation maakt deze periode voor hem iets makkelijker in de vorm van doelgerichte en praktische hulp: een loopfiets die hij kan gebruiken tijdens gezinsuitjes of de jaarlijkse schoolreis.

De Spibi Foundation is twee jaar geleden opgericht door Ingeborg, de vrouw van Wolky-directeur Anthony Diks. De stichting kan Spina Bifida niet genezen, maar probeert het met doelgerichte en praktische hulp wat makkelijker te maken voor kinderen en jongeren met Spina Bifida en hun ouders. Het eerste project van de stichting werd vorig jaar succesvol afgerond: een leesboekje voor kinderen waarin ze op levendige, begrijpelijke wijze uitgelegd krijgen wat Spina Bifida eigenlijk is.

HEFTIGE OPERATIE
Een andere aanvraag die in behandeling is genomen, is afkomstig van de ouders van Julian (9). Hij heeft Spina Bifida en wordt dit jaar geopereerd aan zijn rechtervoet. Een heftige operatie die er hopelijk voor zal zorgen dat hij in de toekomst makkelijker zal kunnen lopen. Om de revalidatietijd te versoepelen, zorgt de Spibi Foundation voor een loopfiets die Julian tijdens langere afstanden zal kunnen gebruiken. Zo blijft hij goed bewegen, terwijl hij zijn knieën niet te veel belast.

INFORMATIESHEET
Naast het bieden van praktische hulp geeft de Spibi Foundation ook informatie over Spina Bifida, want de aandoening is lang niet bij iedereen bekend. Zo is er in samenwerking met BOSK, een belangenvereniging die zich inzet voor mensen met een motorische beperking en hun ouders, een informatiesheet samengesteld over Spina Bifida. Op dit informatiesheet wordt voor de leek uitgelegd wat Spina Bifida is, wat de consequenties ervan kunnen zijn en waar je meer informatie kunt vinden.

BLOG VAN EEN TOPSPORTER
Een andere inspirerende bron van informatie is Rogier Croes (30), blogger op de site van de Spibi Foundation. Rogier heeft Spina Bifida Aperta, werkt fulltime én speelt als topsporter in het Nederlands rolstoelhockeyteam. Over zijn sportieve bezigheden – en al het andere wat hij meemaakt in zijn leven – schrijft hij inspirerende blogs op http://www.spibi.nl/Voor-wie/Columns-Rogier.aspx.


Tekst Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(INTERVIEW LENTE/ZOMER 2016)

STEUNTJE
IN DE RUG
De Spibi Foundation is een stichting die hulp geeft aan kinderen en jongvolwassenen met Spina Bifida. Te genezen is Spina Bifida helaas niet, maar met de doelgerichte en praktische hulp van de Spibi Foundation proberen we het wat makkelijker te maken. Het eerste project van de stichting is inmiddels succesvol afgerond: een leesboekje voor kinderen waarin ze op levendige, begrijpelijke wijze uitgelegd krijgen wat Spina Bifida eigenlijk is.

SPIBI FOUNDATION
Wolky vindt het belangrijk om maatschappelijk betrokken te zijn en kwam via Teun, de zoon van vrienden van Wolky-directeur Anthony Diks en zijn vrouw Ingeborg, in aanraking met de aandoening Spina Bifida. De gedachte van Anthony en Ingeborg: wij hebben twee gezonde kinderen en een eigen bedrijf met veel mogelijkheden, kunnen wij niet iets terug doen? Het resultaat is de Spibi Foundation die vorig jaar werd opgericht: een stichting die de leefomstandigheden van kinderen en jongvolwassenen met Spina Bifida op een praktische, doelgerichte manier wil verbeteren.

TEUN IN DE HOOFDROL
Het eerste project bestond uit een leesboekje voor kinderen met Teun in de hoofdrol. In het klaslokaal van Teun reikte CampingLife-presentator Sander Janson half september het eerste exemplaar officieel uit aan Teun, gevolgd door een kort interview. Sander: “Zeg Teun, waarom is het zo belangrijk dat er aandacht komt voor Spina Bifida?” Teun: “Omdat ik niet meer word uitgelachen als kinderen begrijpen wat ik heb.” Er zijn duizend exemplaren van het boekje gedrukt, die kinderen met Spina Bifida kosteloos kunnen krijgen. Voor andere mensen kost de aanschaf € 5 per boekje.

SCANCOVERYTRIAL
Eerder dit jaar presenteerde Sander Janson op tv een verslag van de ScanCoveryTrial: een zevendaagse rally door Scandinavië met veel sneeuw, ijs en temperaturen tot min 40 graden Celsius. In 2015 reed het Wolky/Cloud 9-team mee voor de Spibi Foundation, dit jaar was de Spibi Foundation een van de algemene doelen van de ScanCoveryTrial. Er reden maar liefst drie Spibi-teams mee, die Sander Janson tijdens zijn televisieverslag op de voet volgde. Een bijzondere manier om aandacht te genereren voor een bijzondere stichting.

INFORMATIESHEET
Het tweede officiële project van de Spibi Foundation is ook in volle gang. Samen met BOSK, een belangenvereniging die zich inzet voor mensen met een motorische beperking en hun ouders, wordt er gewerkt aan een informatiesheet over Spina Bifida. Op dit informatiesheet wordt voor de leek uitgelegd wat Spina Bifida is, wat de consequenties ervan kunnen zijn en waar je meer informatie vandaan kunt halen. Dit sheet zal in alle academische ziekenhuizen in Nederland komen te liggen, zodat mensen op een gemakkelijke manier aan familie en vrienden kunnen uitleggen wat Spina Bifida inhoudt.

DONATEURS EN VRIJWILLIGERS
Andere projecten die op stapel staan, zijn een ervaringsweekend voor families met kinderen met Spina Bifida en een elektrische bakfiets waar je met een rolstoel op kunt rijden. Maar de Spibi Foundation kan ook worden benaderd voor een extra paar aangepaste loopschoenen, een loopfiets en aanpassingen van voorzieningen in huis of hulp bij juridische zaken. Heb je een vraag of wil je jezelf aanmelden als donateur of vrijwilliger van de Spibi Foundation? Meer informatie is te vinden op Spibi.nl, de website van de Spibi Foundation.

Tekst Fleur Baxmeier
  Spibi-Foundation

 

 

WOLKY CARES: SPIBI FOUNDATION
(INTERVIEW HERFST/WINTER 2015)

WAAR EEN WIL IS
IS EEN WEG
Sporten, spelen, naar school gaan. Voor de meeste kinderen een fluitje van een cent, maar niet voor Teun (5). Hij heeft Spina Bifida, beter bekend als ‘open ruggetje’. Een aandoening die lang niet bij iedereen bekend is, maar grote gevolgen heeft voor het dagelijkse leven. Teun’s moeder Audrey vertelt wat Spina Bifida in de praktijk inhoudt.

“Een mens kan een heleboel hebben, heb ik geleerd. Het is je kind, dus je neemt ook alle extra zorg op je. Teun is verstandelijk ook gewoon een lekker kind van vijf jaar. Compleet met boevenstreken en heerlijke opmerkingen. Ik geniet in die zin heel erg van hem, maar ik heb met hem niet het onbezonnen gevoel wat ik andere ouders wel zie hebben met hun kinderen. Op blote voeten over het gras lopen, door het zand rollen, een middagje spelen bij vriendjes. Ik ben constant bezig met Teun z’n gestel en zijn gezondheid. Ik kan niet zeggen: ‘Ga maar, doe lekker je ding.’ Dat vind ik best wel pittig. Als baby’tje had Teun al moeite met zijn ontlasting. Hij had regelmatig last van verstoppingen, onverklaarbare hoge koorts, kapotte billetjes, een voetje wat raar stond. We hebben het eerste jaar heel vaak met hem bij de huisarts gezeten, maar elke keer werden we weggestuurd: ‘Geef hem maar wat laxeermiddelen, een verstopping hebben kinderen vaker.’ We werden niet serieus genomen en pas nadat we zelf googelend op Spina Bifida waren gestuit, zei een arts: ‘Dat zou Teun wel eens kunnen hebben.’ Daarna duurde het nog ruim een half jaar voor de diagnose officieel werd gesteld.”

PASSEN EN METEN
“Ik had nog nooit van Spina Bifida gehoord en wist totaal niet wat me te wachten stond. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en voel ik me een expert op het gebied van deze aandoening. Teun heeft meerdere beperkingen: hij kan niet zelf plassen en poepen en hij heeft beperkingen met lopen. Zonder denigrerend naar Teun te willen doen, is het alsof ik nog steeds een baby heb. Ik leef bij de klok, want om de zoveel uur moet ik met hem plassen, elke avond moet ik zijn darmen spoelen, ik moet hem helpen om zijn speciale schoenen aan te trekken omdat hij zonder die schoenen niet kan lopen.
Spina Bifida is de medische term voor wat in de volksmond open ruggetje wordt genoemd. Het is een aangeboren afwijking waarbij de ruggengraat en ruggenmerg niet goed zijn aangelegd tijdens de zwangerschap. Er zijn verschillende vormen, waarvan Teun degene heeft die het meest voorkomt: Spina Bifida Occulta, wat letterlijk ‘verborgen open rug’ betekent. Het enige wat te zien is op de rug is een bobbeltje, putje, kuiltje, rode vlek of een bosje haar. In sommige gevallen zie je helemaal niets, waardoor deze vorm vaak pas bij toeval wordt ontdekt tijdens een CT-scan of foto van de rug.
 
Spibi-Foundation
Een kind met Spina Bifida hebben, betekent heel veel zorg. Teun heeft met zo veel disciplines te maken: uroloog, neuroloog, neurochirurg, revalidatiearts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, algemene kinderarts en dan loopt hij ook nog bij het revalidatiecentrum waar hij een revalidatiearts heeft en een orthopedagoog om te leren omgaan met het feit dat hij anders is dan andere kindjes. Als hij nieuwe schoenen moet, is dat niet een kwestie van naar een schoenenwinkel gaan. Nee, daar gaan maanden van meten en passen bij een schoenmaker aan vooraf.”

MOEDIG VOORWAARTS
“Ik probeer Teun zo veel mogelijk als een normaal kind op te laten groeien, maar sommige dingen zijn lastig. Neem de speciale schoenen die hij heeft: die komen tot net onder zijn knieën, waardoor hij zijn voeten niet kan afwikkelen en rennen dus moeizamer gaat en veel energie kost. Omdat hij niet zelf kan poepen of plassen, zit een middagje spontaan bij een vriendje spelen er niet in. En hij moet altijd letten op wat hij eet. Teun mag best een keertje een patatje of ijsje, mits daar veel gezonde voeding tegenover staat. Gebeurt dat niet, dan is het risico groot dat hij verstopt raakt.
  Het leven met Teun zit vol kleine en grote uitdagingen. Leren lopen, fietsen zonder zijwieltjes, naar een kinderfeestje gaan. Dan schiet er gelijk door mijn hoofd: wat moet ik allemaal meenemen, krijgt hij gezonde voeding, wordt hij niet te moe, waar kan ik hem verzorgen. Dat is een hoop gedoe, maar ik dóé het wel. We zien elke uitdaging positief tegemoet, want Teun moet een zo normaal mogelijke jeugd hebben. Hij zal zijn handicap altijd houden, maar ons streven is om hem zo stevig mogelijk de toekomst in te laten gaan. Dat hij denkt: okay, ik heb mijn beperkingen, maar iedereen heeft wel iets.
Ik weet nog goed dat we op de dag dat Teun de diagnose Spina Bifida had gekregen terug liepen naar de auto. Het was een heel zware dag geweest: van ’s ochtends vroeg tot laat in de middag allerlei onderzoeken, Teun was kapot en we hadden het minst gunstige bericht te horen gekregen. Maar ik dacht alleen maar: het komt wel goed met Teun. Hij gaat het gewoon heel ver schoppen en als hij 25 is, dan zeggen we: ‘Hebben we ons hier nou zo’n zorgen over gemaakt?’ Hij is zo onderhoudend, zo grappig, zo open. Mijn Teun komt er wel, daar heb ik een rotsvast vertrouwen in.”

Tekst Fleur Baxmeier

SPIBI FOUNDATION
Wolky vindt het belangrijk om maatschappelijk betrokken te zijn en kwam via Teun, de zoon van vrienden van Wolky-directeur Anthony Diks en zijn vrouw Ingeborg, in aanraking met de aandoening Spina Bifida. De gedachte van Anthony en Ingeborg: we hebben een gezond bedrijf en twee gezonde kinderen, kunnen wij niet iets terug doen? Het resultaat is de Spibi Foundation die vorig jaar werd opgericht: een stichting die de leefomstandigheden van kinderen en jongvolwassenen met Spina Bifida op een praktische, doelgerichte manier wil verbeteren. Het eerste project bestaat uit een leesboekje voor kinderen met Teun in de hoofdrol: hierin wordt op levendige, begrijpelijke wijze uitgelegd wat Spina Bifida nu eigenlijk is, zodat ook jonge kinderen snappen wat het inhoudt. Er staan meer projecten op stapel, maar in de tussentijd moet er nog veel gebeuren. De Spibi Foundation is daarom hard op zoek naar donateurs én vrijwilligers die willen helpen met bijvoorbeeld het opzetten van acties. Meer weten of lezen?
Ga naar spibi.nl.